El tiempo pasa y otro año se me echó encima

Ya se que ha pasado más de un año desde que escribí aquí por última vez y se que se me podría dar una buena reprimenda por la falta de constancia pero me alegra deciros que mi salud sigue sin cambio alguno, el virus sigue bajo control y sigo siendo indetectable en sangre con los CD4 por las nubes y de momento no han surgido más consecuencias por culpa del VIH, se que tengo suerte de poderlo decir, no todo el mundo reacciona tan bien a los tratamientos .

En cambio en la vida personal  si que sucedieron acontecimientos que hicieron distraerme un poco de mis deberes, os explico; al poco del último post conocí a un chico que acabé considerando especial y durante unos meses pude disfrutar de nuevo la experiencia de conocer a alguien y poder compartir junto a esa persona esos momentos que empece a echar de menos, incluso llegue a pensar y reconsiderar que él era el adecuado para crear una familia y quedarme embarazada con lo que en la última visita al medico  especialista le pedí que me informara un poco por encima de los pasos  que tenia que hacer, y con una escasa información y una sonrisa me sugirió de que cuando estuviera realmente segura de querer quedarme en estado que fuera de nuevo que se me cambiaría a una medicación más adecuada para poder gestar el feto sin problema alguno, pero al final el que creía que era el adecuado resultó salirme rana.  Y como las cosas no fueron lo bien que deberían haber ido para proseguir con aquella relación que se termino eso no me impide saber que tengo más opciones para un futuro, que es posible quedarse en estado sin perjudicar al feto con un embarazo controlado.

Ahora sé que tener esta enfermedad no es lo que hace que sea complicado tener relaciones, sino lo complicado es simplemente tenerlas independientemente del paquete que tengas de vida. Así que en el tema de relacionarse llego a la conclusión que los limites solo están cuando nosotros mismos nos los ponemos. 

La vida continua...

Caramba ya somos a enero otra vez el tiempo pasa volando independientemente si es bueno o malo, no nos damos cuenta hasta que ya tenemos el próximo año encima. Cada enero desde hace un tiempo a tras tengo el mismo pensamiento, este ya es el tercer año desde que me anunciaron que era seropositiva ¡Anna, felicidades! ¡Es tu tercer sidacumpleaños! Y aquí estoy para narraros un poco como sigue la vida después de un positivo en vih, porque quieras o no quieras la vida continua, los minutos, las horas y los días siguen corriendo hacia adelante y eso es lo que debemos hacer con nuestra vida.

Sé por más confidentes que seguir adelante para muchos después del positivo se les hace muy difícil en muchas de las ocasiones por sentirse solos y no poder contar con nadie por miedo a como reaccionaran al hacerles participes a ellos de la noticia. Yo lo que os puedo explicar es como lo he afrontado yo, como decidí coger las riendas y no dejar que el miedo dominara mi vida y ni mis decisiones.

Al principio  es normal estar perdido, no saber con quién hablar, ni como decirlo, ni cuando en realidad estas tan desorientado por el golpe bajo que te han dado que crees que nunca más tu vida será igual, y si no será igual está claro pero se puede sobrellevar muy bien y disfrutar igual de la tan preciada vida.

Para mí en la vida es fundamental la sinceridad, que aunque a veces es jodida porque duele siempre la he preferido e ir con la verdad por delante para todo. En esa época tuve unos cuantas batallas en mi mente ya que como persona joven que soy y bastante activa sexualmente los primeros meses los pasé debatiéndome en que hacer a la hora de tener simplemente una pareja sexual, decirlo o no decirlo, que aunque es España no hay obligación de informar a nadie con anterioridad mis principios de sinceridad seguían debatiéndose básicamente por el miedo al rechazo y a la reacción de mis amantes. Mi pensamiento es para que van a querer arriesgarse o complicarse la vida conmigo por simplemente un rato o un buen rato de placer. Aunque con mis amigos y conocidos cercanos me había resultado relativamente fácil contarlo, con las parejas sexuales tenía un miedo horrendo simplemente en pensar como decirlo sin que huyesen y se esfumasen del mapa.

De hecho ahora recuerdo al primer chico-amante al que se lo dije pensando que como era escritor y tan culto lo entendería que se lo tomaría  como es en realidad, una enfermedad crónica no curable pero que teniendo en  cuenta unas cuantas prevenciones no hay que tener miedo a poder infectarse y la verdad no fue nada bien, tardó menos de una hora en desaparecer de mi vida, con lo que me dejo un poco aturdida por la reacción y la verdad deje de tener relaciones sexuales durante un tiempo por esa reacción. ¿Pero sabéis una cosa? Ahora me alegro que desapareciera más temprano que tarde así no perdí más el tiempo.

Dado a que mi apetito sexual es alto el periodo de abstinencia no fue muy largo, el hecho de que estuviera sin sexo durante un corto periodo de tiempo me hizo encariñarme con otro chico y como el primero antes de que la situación avanzara hacia no saber donde decidí sentarlo en el sofá y mirándole fijamente a la cara se lo solté sin titubeos:

“Antes de que pase nada entre tú y yo debo decirte algo que considero que es importante para nuestra amistad o cualquier posible relación: soy seropositiva, soy portadora del virus vih.”

¿La reacción? Me cogió de la mano, me abrazó y me dio las gracias por la sinceridad. Y después de mantener una larga conversación de cómo me infecté y como es y actúa la enfermedad, lo más sorprendente es que esa noche acabamos entre las sabanas y durante un par de semanas seguimos encontrándonos bajo las sabanas, lástima que como todo lo bueno no dura para siempre un día me fije que se estaba empezando a preocupar por si se contagiaba y sus miedos y preocupaciones pudo más que seguir con nuestra relación. Esto a veces pasa por desgracia, no muy a menudo pero sobretodo con personas que son inseguras, al menos este era el caso, aunque no lo culpo, cada uno es como es.

Todo esto que me pasó en los tres primeros meses de saber de la existencia de mi enfermedad hizo que la pequeña seguridad que creía poseer se desvaneciera por completo. En ese instante decidí que no se lo contaría a todas mis parejas  sexuales antes de mantener relaciones, si no que  lo explicaría según el grado de implicación y sentimientos compartidos, o no contarles nada si eran simples relaciones sexuales. Aunque cada vez que me sincero con un chico lo primero que espero es lo peor, que no le apetezca estar conmigo y se largue como hizo el primero. 

Me he dado cuenta de que siendo sincera con los demás me da muchas más alegrías que penas, que la sociedad acepta y aprende según lo que nosotros les enseñemos, ya que mucha gente es ignorante inconscientemente sobre lo que concierne al VIH y en general las enfermedades de transmisión sexual.

Sé que no todo el mundo puede ser como yo, sé que el miedo es fácil de que nos invada y sé que el valor cuesta mucho reunirlo, pero según mi experiencia aprender a reunirlo, ser sincera y dejar de omitir datos a mi me da más tranquilidad y más sorpresas de lo que me hubiera imaginado. 

El Sexo con VIH

Inicialmente después del shock del nuevo estado serológico a la mayoría se nos pasan miles de dudas y preguntas que médicos y personal sanitario son tan amables de resolver y contestar, pero hay un tema que a la mayoría le resulta un poco difícil de plantear. El terreno sexual.

Yo, como chica sexualmente activa que había sido hasta ese momento la noticia me hizo replantearme de cómo sería mi sexualidad a partir de ahora. Como siempre he dicho el desconocimiento hace acrecentar nuestros miedos. Y durante los primeros días tuve mucho tiempo para aumentar mi miedo a través de los pensamientos, creyendo que ya nunca volvería a ser lo mismo, que ningún chico querría besarme, ni a acariciarme, ni lamerme, ni hacer el amor conmigo como antes, que me discriminarían por ser seropositiva.

Para que os voy a engañar busque en internet más sobre de cómo tener una sexualidad plena y segura siendo seropositiva que información en sí del virus. En la infinidad de webs por las que hurgue lo  único lógico que leí y que ya sabía que debía hacer es utilizar condón, tanto masculino como femenino, por cierto nunca los dos a la vez, utilizar lubricantes al agua…Pero como la sexualidad desde los más lejanos tiempos es muy compleja mis dudas iban más allá del simple acto sexual de penetración,  a mí me gusta jugar, acariciar, lamer, besar, succionar ¿Podré dar y recibir sexo oral como normalmente lo he tenido, sin preservativo? ¿Podrán tocarme metiéndome un dedo o dos en la vagina o culo? Considero que no son preguntas tan extrañas de plantearse si se disfruta de una plena sexualidad. Intentando resolver mis inquietudes me encontré con recomendaciones un tanto peculiares, en respuesta a mi primera pregunta sí,  para el hombre le debería hacer la felación con preservativo y debo ser franca por experiencia  la sensación y el gusto de notar una funda de látex en la boca no es nada agradable, parece que estés chupando un globo rellenado de harina, independientemente  ya de que sea normal o de sabores, y para mí tampoco faltaba respuesta, podía proteger mis partes al recibir sexo oral con un cuadrado de unos 10X10 de papel del film transparente (el de envolver los bocadillos) o en su defecto partir el preservativo en  vertical quedando en forma de rectángulo. Y a la segunda pregunta utilizar guantes de látex. Imaginaos como me quedé al leer eso, sí ya no lo tenía suficiente difícil de obtener uno de los mejores placeres del mundo pedirle al chico que lo haga a través de un trozo de plástico, me imagino la cara del pobre chaval descojonándose, a la vez que preguntándose para qué, que acabará preguntándomelo a mí. Respecto a lo de utilizar guantes no me pareció singular ya que soy fetichista de los guantes, me encanta notar ese tacto distinto. Al ver que la información específica tanto en páginas oficiales como en no oficiales escaseaba y  que era bastante superficial y extravagante decidí armarme de valor y preguntárselo a los médicos y especialistas sin tabús ni  vergüenza.

Los primeros privilegiados a ser avasallados con mis preguntas fueron la enfermera y el especialista de infecciosos del hospital, que sorprendentemente me decían lo mismo que debía utilizar preservativo para todo. ¿Y que es todo? Cuando quise profundizar en el tema concretando que partes del acto eran seguras y cuáles no sus respuestas fueron bastante generales para curarse en salud me dijeron que sí que debería hacer eso para evitar infectar a otras personas. Sin mucha más explicación se libraron de mí, me pareció una respuesta bastante vana siendo especialistas como son de esta enfermedad, considero que como ellos no la sufren no les inquieta esa parte precisamente de la enfermedad, si no que se concentran  en mantenernos sanos o medio sanos y vivos, que lo entiendo ¿Pero la sexualidad acaso no nos da vida y alegría? En fin, como en corto plazo tenía prevista visita a la ginecóloga pensé que a lo mejor ella podría resolver mis dudas, que para mi sorpresa las respuestas fueron las mismas o incluso peores,  insulsas y carentes de resolución.

Sin darme por vencida encontré un blog y un chat donde veteranos de esta guerra viral me acogieron amablemente, dejando que les expusiera mis dudas a las cuales respondieron con experiencias propias. Al final encontré respuestas, que varían según la situación de cada individuo y del recuento de carga viral en sangre.

Haber que os explique, una persona infectada con VIH no medicada, el virus progresivamente ira multiplicándose en el organismo recorriendo el torrente sanguíneo y estando presentes en la mayoría de las células del cuerpo, lo que hace que la posibilidad de infectar a otro individuo sexualmente sin tomar precauciones sea bastante favorable. Por otra parte el portador que tiene controlado el nivel de carga viral en sangre a través de la medicación reduce el riesgo a infectar a otra persona en un 96% de las ocasiones, ya que la medicación reduce considerablemente la carga viral en sangre, resultando casi indetectable en analíticas. Eso no quiere decir que no debamos utilizar preservativo, para los que lo han pensado, pero sí nos da una cierta tranquilidad a la hora de poder relacionarnos.

Yo siguiendo lo que me enseñaron y después de más de dos años os paso mi testigo,  mientras se tenga la carga viral negativa o baja  puedes tener una vida sexual plena y normal como cualquier otra persona, hasta ahora que sepa yo no he infectado a ningún ser humano, simplemente utilizando el preservativo en las penetraciones. El sexo oral como básicamente el riesgo es mínimo según los expertos y dado que mi carga viral es negativa lo práctico sin protección, no quiere decir que haga bien, hay que tener en cuenta no tener ni heridas ni sangrado de encías que es el factor clave para que la transmisión. Según recientes investigaciones una persona positiva adherida al tratamiento TAR que mantiene relaciones con coito sin condón reduce en un 96% la posibilidad de transmisión,  siempre esta ese 4% restante con la posibilidad de infectar , pero si tenemos juicio lo podemos hacer totalmente casi seguros con los preservativos,  y digo casi porque siempre queda esa posibilidad de que se nos rompa el condón que ese riesgo ya lo asumimos todos desde un principio que si no recuerdo mal es de un 2% , así que si se es conocedor de todo esto podemos disfrutar y guarrear con juicio.

Espero que os haya ayudado si teníais alguna duda y si no siempre podéis preguntarme.

¿Saber o no saber?

    Aunque alguna que otra vez me había hecho las pruebas de enfermedades de transmisión sexual (ETS), nunca había sentido tanto miedo como en esta ocasión.  La última vez que me había sometido a las pruebas tenía 20 años, a pesar de mi pronta experiencia sexual, siempre he sido consciente de la importancia de la utilización de protección en las relaciones sexuales no solo para evitar el temido embarazo, sino también por las olvidadas enfermedades de transmisión sexual, ya que en mi familia ya habíamos sufrido una pérdida debido al SIDA. En enero de 2010 contaba con 25 años recién cumplidos, un cuarto de siglo y pensaba ya solo me quedan dos más y lo que me concedan (siempre he pensado que más años no vale la pena llegar si no se está entero).

 Recientemente me habían destinado una nueva médico de cabecera, después de dos semanas con un resfriado persistente decidimos pedir una analítica completa tanto general como especifica ETS. Al salir de la consulta y dirigirme hacía las escaleras me vino a la mente un ex novio de hacía 3 años,  bajándolas me recorrió un escalofrío al recordar la relación con él en la cual me tubo en cegada mucho tiempo hasta que me di cuenta de que era engaño tras engaño y mentira tras mentira, lo que no me había parado a pensar nunca era, si me habría mentido también en el tema sexual. Cuando llevábamos un tiempo, me propuso no utilizar preservativo en nuestras relaciones ya que me tomaba las pastillas anticonceptivas, me conformé con su afirmación oral de que recientemente se había  realizado analíticas y que estaba sano y limpio. Y yo inocente e incrédula chica enamorada me lo creí, no vi necesario que me lo demostrara en papel.  

Los días siguientes a la extracción de sangre se me hicieron eternos, realmente no me había planteado que era lo que más MIEDO me producía, si tener esa incertidumbre de no saber el que  o miedo a un resultado positivo. Día a día carcomiéndome la cabeza me fui auto convenciendo de que sí ese chico fue capaz de mentirme en tantas cosas seguro que en eso también me había mentido y me fui planteando la idea de que saldría positivo. La posibilidad estaba, en ese momento caí en la cuenta de que había estado jugando con fuego y que seguramente me había quemado.

 Al segundo día de la extracción a media mañana recibí una llamada inesperada, era del Centro de Salud, mi doctora que fuera lo más pronto posible a verla…ya está ahí tenía la prueba pensé algo me salió….Desde el momento que entre en la consulta mirándole la cara fijamente en ese instante se desvanecieron las dudas, se confirmaron nuestras sospechas, daba positivo en VIH. Y aun me dijo que tenía suerte de que solo había salido un solo positivo que pueden ir acompañadas varias enfermedades.

En ese instante se te pasan miles de preguntas y pensamientos por la cabeza que no te da tiempo a procesar. En primer momento se te cae el mundo encima, sueles pensar lo peor de esta enfermedad, sintiéndome culpable por no haber puesto medios de antemano, a pesar de que era consciente de la existencia de ETS,  ignorando realmente que lo mejor que me podía haber pasado era esto DETECTARLO a tiempo. En la mayoría de los casos registrados en los países desarrollados si son detectados precozmente tienen más probabilidades de poder controlar el virus y estabilizarlo, hasta conseguir una replicación mínima y casi indetectable en el cuerpo.

No voy a decir que por mucho que te esperes el resultado positivo no es fácil para uno mismo aceptarlo, hasta el más preparado para ello necesita su tiempo de incubación y adaptación a la nueva situación, para que nos vamos a engañar, es algo nuevo que no conocemos y a lo que nos han infundido un miedo desde hace décadas. Hasta que bueno por narices no te toca más que afrontarte a ello, por caso propio o cercano. Actualmente morirse de SIDA, se mueren aquellas personas en las que no tienen recursos para acceder a un tratamiento o aquellas a las que su sistema inmunitario ya sea por una detección tardía, o por otra enfermedad anexa, este bastamente deteriorado. Aún así y todo conozco gente con muchas más enfermedades que VIH y estar ahí están dando la tabarra, lo que no evidenciaré es que su calidad de vida no es como la de una persona  sana. Pero el ser humano tiene muchas capacidades de adaptación.

Saliendo de la consulta no podía parar de pensar en que había cambiado por mucho que me hubiera preparado para ese resultado no lo acababa de encajar bien, me fui a casa directa haciendo de tripas corazón. Por el camino me acordé de mis ex parejas y tuve que coger aire y llamarlos para darles aviso, me preguntaban si era broma y yo con unas terribles ganas de llorar, les repetía tío con esto no se juega, por favor ves al médico. Una vez que llegue a mi casa se me empezaron a saltar las lagrimas a borbotones no podía parar de llorar y decidí que no estaba preparada para pasar por eso yo sola que para eso llevaba años cultivando las mejores amistades, para tenernos en lo bueno, lo malo y lo peor. Cogí el teléfono y lo primero que se me ocurrió hacer fue llamar a mis dos mejores amigos, como soy yo se lo solté sin preámbulo alguno, quien me conoce sabe que tanto para lo bueno o para lo malo no tengo tacto para decir las cosas, en ese momento según me contaron más tarde no sabían cómo tomárselo. No me defraudaron y ese mismo día vinieron a apoyarme, pasando conmigo gran parte del día y de la noche. Al principio fue duro ya que mis amigos no habían tenido ni un contacto real con el virus y lo único que se les ocurrió fue buscar en internet sería perfecto si no hubiera tanta sobrecarga y corrupción de información, eso hizo que en un principio cogieran más miedo de lo que es en realidad. Aunque la visita era para animarme a mí y darme apoyo ese día me pase el día explicando a mí alrededor que era el virus y como actuaba, la verdad les doy mis más sinceras y eternas gracias por estar ahí en ese momento y siempre.

A la familia tardé un poco más en contárselo debido a que primero quise saber en qué fase de la enfermedad estaba, ya que la técnica que habían utilizado era la de Quimioluminiscencia-Dxi, parecido al ELISA que deben de ser respaldados con un Western Blott, además de visitarme con el médico especialista en enfermedades infecciosas, donde se  efectúan las pertinentes pruebas de recuento de carga viral y de células CD4 y CD8 que determinan el estado del sistema inmunológico. Una vez supe que simplemente era portadora del virus VIH y que la enfermedad como tal el SIDA aun no se había desarrollado, me arme de valor me fui a ver a mis padres y decidí soltárselo sin más como había hecho el primer día, pero esta vez con la plena seguridad de que podía decirles sí de que solo era portadora, y que por ahora gozaba de buena salud.

Una de las cosas más importantes para el que sufre  esta enfermedad es no sentirse rechazado y estigmatizado por los demás, aunque legalmente no tengas la necesidad de decir nada a nadie, moralmente la mayoría necesitamos poder ser francos con nuestro alrededor y a la misma vez sentir un poco de apoyo, cariño y ánimos.

El preámbulo

Ante todo agradecer a todos los que hacen que siga tecleando;

Hace tiempo que quería emprender este proyecto, de hecho lo he empezado  en distintas ocasiones abortándolo o posponiéndolo por una cosa u otra. El motivo por el cual lo hago es totalmente personal, considero que es una de mis maneras de luchar contra ello y a la misma vez me complace a mi misma dar a conocer a los demás como se afronta, como se convive, que ocasiona, que nos preocupa, que sentimos... La finalidad supongo que es combatir la ignorancia en la que actualmente está sumergida la humanidad frente al conocimiento del VIH /SIDA.

Hay muchas y distintas razones por las cuales vale la pena dedicar tiempo a este proyecto pero una principal es que si explicándolo evito o ayudo a prevenir que otra persona se infecte, mejor, o en el caso de que por la mala suerte seas uno de los muchos que te ha tocado de cerca espero que estas palabras te ayuden a sobrellevarlo un poco mejor.

Ánimos y saludos

__Anna__